Hep B Blog

Category Archives: World Hepatitis Day

Disclosure: How to tell your partner, family, or friends about your hepatitis B or D status: Tips and tricks

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Written By: Soumen B., Silvana L., Partizan M. 

Sharing a diagnosis should not be, but often it is, a challenge. At some point it is important to tell your partner, family or friends about your hepatitis B/D status. This is an important moment for you and the people with whom you share your daily life. 

Remember: Your comfort is just as important as the person you choose to talk to. You might be nervous, or you may be worried about what they will think and how they will receive the information you are about to share. You should know that not everyone will understand but you can be prepared with as much information as possible to be sure to set yourself up for success in this conversation. Know that most people do not know about hepatitis B, how it is transmitted or the health problems it causes. But for you, it is a step you should take: to live a normal life, to live honestly and to foster love and sincerity with others. For this, you need to prepare spiritually and emotionally. With preparation, this can be a moment of liberation for you. Remember: you have the right to share exactly as much as you are willing to and nothing more.  

Preparing to disclose your hepatitis B and D status 

Give yourself enough time to understand your emotions and to prepare for the emotions of your loved ones. Before disclosure, it might be helpful to think about the following:  

  • Your readiness: make sure you feel emotionally prepared to talk about your health. Disclose when you feel ready to handle a range of possible reactions.  
  • Their readiness: pick a moment when the other person is likely to be calm, receptive and not distracted or stressed.  
  • Level of trust: assess whether the person is trustworthy, empathetic and respectful of your confidentiality.  
  • Learn about your condition: Understand what hepatitis B/D is, how it is transmitted and how it is managed. This helps you feel more confident when talking to others. 
    • Write down the main things you would like to tell your person: what the disease is, how long you have known, what your condition is and what they can do to check their status.  
    • Read what you have written several times – how do you feel while you are talking? 

Think about why you are sharing this: To protect their health? To ask for their support? Is it about transparency or deepening trust

  • Talk to them and explain what you expect out of the conversation. Maybe you want them to know why you no longer drink alcohol at family gatherings or why you may need more rest than normal. Or maybe you want them to offer you their time and support so that you can talk about your fears. 
  • Choose a calm, private moment when you both have time to talk. 
  • Do not do it under pressure or during an argument. 

 

Now imagine that you are in the role of a listener and your loved one tells you that they have hepatitis B, which you know nothing about.  

  • What would you like to ask them, and to know? Putting yourself in the other person’s shoes will help us to imagine their emotions, fears, denial–these are normal human reactions and they will fade away with the time and the right information given. 
  • Anticipate reactions: Some people may be scared at first, especially due to a lack of information. Be patient. 
  • They may ask you questions that you don’t have an (or don’t want to) answer–be honest and leave that part for another time.   

 

Key points for your conversation: 

  • Share what hepatitis B and D are and how they affect your health. This can help your partner/family better understand the situation and reduce any uncertainties. 
  • Helping your person understand that it is a chronic condition that for some people requires taking a pill a day like so many other chronic conditions, such as high blood pressure, can help “normalize” the disease. 
  • Take the time to explain that a chronic illness does not just depend on the medications you might take, but also on food, exercise, rest and your mental health. 
  • Talk about how this is a shared journey, and that your family members’ or partner’s collaboration will be a key to your success navigating this journey. 
  • How hepatitis B and D Can Be Spread: You can reassure others that there is no risk of transmission in everyday interactions like hugging, sharing food, or casual touch. Hepatitis B and D can spread through contact with blood and other bodily fluids during sexual relations and other blood-to-blood contact. 
  • Emphasize that there is a very safe and effective vaccine for hepatitis B, and prevention is possible. 
  • Check with your local health services to see how they can obtain the vaccine. It may be helpful to give them printed or online materials about the disease or show them a video of patients sharing their stories.   
  • You can live well with proper medical care. 

 

For example, you might say: 

“I want to share something important with you because I trust you and I want to be honest. I was recently diagnosed with hepatitis B (and I also tested positive for hepatitis delta). It’s a virus that affects the liver, but I am under medical care and taking care of myself. I didn’t choose this, but I want you to know because it’s part of my life now.” 

You can also watch this storyteller video, where MD shares her experience disclosing her status to her boyfriend. 

If you are afraid of a negative reaction: 

  • You can say it more neutrally: “I have a liver virus that I am keeping under control with the help of doctors.” 
  • You can ask for the help of a health care professional to clarify the situation for them. 

In everyday reality, the reactions of social groups are different. This is related to various factors such as the level of education, relevant medical information, social relationships and so on. Educational and cultural backgrounds have a significant impact on how individuals and social groups understand and respond to hepatitis B and D.  

  1. Educating your partner or family member
  • Proper education can positively influence people’s attitudes. You should provide as much information as possible when disclosing your status to them. With more information, they may be more open to supporting you rather than perpetuating stigma or having discriminatory attitudes. 
  • By giving them enough information, they can share hepatitis B (and D) information with others, contributing to community education about both diseases, and helping to reduce fear and uncertainty. 
  • Explain to them that this does not have to be a one-time conversation. Reassure them that you are open to talking more about this, so they can ask their questions and start feeling comfortable. 
  1. Cultural Beliefs and Social Norms
  • Be aware and mindful of the cultural background of your partner, or the social norms of your family. This will help you navigate the conversation about your hepatitis B/D. 
  • In many cultures, diseases like hepatitis B and D are associated with taboos. Culture can influence how people perceive these conditions and can create an atmosphere of fear and stigmatization. 
  • In some cultures, there are beliefs that influence how individuals view medical treatment. For example, seeking medical care may be seen as a sign of weakness or an admission of a “problem” that could negatively affect a person’s reputation. This perception may contribute to a negative attitude toward individuals affected by hepatitis B/D. 
  • In some cultures, family and community can provide significant support to individuals with chronic illnesses, such as hepatitis B/D. However, in other cultures, there may be more isolation and limited help, especially if the individual faces stigma. This impacts their emotional well-being and access to treatment. While all of these experiences can happen, know that you are not alone. You can learn more about others experiences through the Hepatitis B Foundation’s storytelling program or connect with others online through the Hep B Community.  

  

These aspects influence knowledge, attitudes, and reactions people may have toward hepatitis B/D. You deserve to be treated with respect and dignity—your life is your own, and no one has the right to diminish that. As you consider sharing your health status, it’s important to reflect on these factors and prepare for the range of responses you might encounter. 

How should you prepare? 

  • Tell those you trust: You do not have to tell everyone. 
  • Focus on facts, not fear: Many people react based on the information they lack, not the facts you know. 
  • Find an ally in the family who can help communicate with others. 
  • Do not blame yourself: It’s not your fault. This is a virus – not a shame. 

 

No matter how the conversation unfolds or what emotions surface, one thing is clear—your loved ones care deeply about your health and well-being. Speaking honestly and from the heart is always a meaningful step. What matters most is choosing the right moment and the words that feel true to you and your experience. 

You can read more about the importance of disclosing your status, and advice for telling your partner or family, in this blog.

Đọc về chiến dịch mới ra mắt “Learn the Link” của Hepatitis B Foundation cùng Cô Dung Hứa của Hội Ung Thư Việt Mỹ (VACF)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tháng này, chúng tôi có dịp trò chuyện với Dung Hứa của Vital Access Care Foundation, hay còn được biết đến với tên Vietnamese American Cancer Foundation – Hội Ung Thư Việt Mỹ. Dung và đội ngũ VACF liên tục làm việc để trợ giúp nhu cầu của cộng đồng người Việt tại Quận Cam, California và các khu vực lân cận. Dung cho chúng tôi biết về các kinh nghiệm trong việc ngăn ngừa bệnh viêm gan B và ung thư gan trong cộng đồng, cũng như sự đóng góp vào chiến dịch Learn the Link, chính thức khởi động vào tháng 2 năm 2024. Dung chia sẻ những thử thách mà mình phải đối mặt, những trải nghiệm quý giá và nhiều cách cô ấy làm việc để kết nối và nâng cao hiểu biết cho cộng đồng. 

Chiến dịch Learn the Link được tạo ra nhằm nâng cao nhận thức về mối liên hệ giữa bệnh viêm gan B mãn tính và ung thư gan một cách phù hợp về mặt văn hoá cho các cộng đồng chịu ảnh hưởng nặng nề nhất. Chiến dịch được thông tin thông qua việc trực tiếp nói chuyện với các thành viên trong cộng đồng và được xây dựng với việc tập trung và ưu tiên các nhu cầu của họ. Hepatitis B Foundation – Quỹ Viêm Gan B đã tổ chức các nhóm thảo luận và thành lập một ban cố vấn để tìm hiểu về nhu cầu và lo ngại của cộng đồng, qua đó tạo ra tài liệu tham khảo thích hợp với các nền văn hoá khác nhau. 

Cô có thể giới thiệu về bản thân và cơ quan của cô được không? 

Tên tôi là Dung và tôi hiện đang làm việc tại Vital Access Care Foundation – Hội Ung Thư Việt Mỹ. VACF vừa chính thức đổi sang tên tiếng Anh mới vì đã mở rộng các dịch vụ không chỉ tập trung vào bệnh ung thư, tuy nhiên chương trình Hướng Dẫn Toàn Vẹn về Ung Thư, và chương trình về Viêm Gan B – Ung Thư Gan vẫn là trọng tâm chính. VACF được thành lập vào năm 1998 và cung cấp các dịch vụ hỗ trợ chung về ung thư, sau này phát triển thành chương trình tập trung vào bệnh ung thư vú. Vào năm 2003, VACF bắt đầu các chương trình về gan và viêm gan B. Một trong những người sáng lập VACF là bác sĩ chuyên khoa ung thư và một người sáng lập khác là bác sĩ chuyên khoa tiêu hoá, hai bác sĩ này giúp tư vấn và hướng dẫn cho chương trình viêm gan B và ung thư gan của VACF. 

Cô có thể cho tôi biết về các chương trình của VACF nhằm ngăn ngừa trực tiếp bệnh viêm gan B và ung thư gan không? 

Các chương trình về viêm gan B và ung thư gan của VACF tập trung vào cộng đồng người Việt. VACF cung cấp dịch vụ tiếp cận, nâng cao hiểu biết, hướng dẫn bệnh nhân và xét nghiệm truy tầm bệnh. VACF bắt đầu bằng việc phổ biến thông tin vì nhiều người trong cộng đồng không biết về bệnh viêm gan B. VACF tổ chức các buổi truy tầm cho cộng đồng tại nhà thờ và các sự kiện văn hoá. Mọi người thường hay đồng ý làm xét nghiệm khi VACF tổ chức truy tầm ở các sự kiện này. Nếu ai đó xét nghiệm dương tính với viêm gan B, VACF sẽ hướng dẫn và kết nối họ tới dịch vụ chăm sóc. Nếu có ai cần tiêm ngừa, họ sẽ được hướng dẫn đi tiêm ngừa. Nếu gặp phải một trường hợp phức tạp hơn, nhân viên sẽ tham khảo ý kiến một trong những thành viên trong Hội Đồng Quản Trị để có tư vấn chuyên nghiệp miễn phí. Trong thời gian đại dịch, VACF đã liên kết dịch vụ viêm gan B COVID19, khuyến khích mọi người tiêm vắc xin COVID-19 và xét nghiệm viêm gan B cùng lúc. VACF đã vận dụng kinh nghiệm tiêm ngừa vắc xin đã có từ trước và rất ngạc nhiên là nhiều người sẵn sàng ‘bị chích” hai lần trong một ngày. 

Cô có thể cho tôi biết về cộng đồng mà VACF phục vụ không? 

VACF tập trung vào cộng đồng người Mỹ gốc Việt tại Quận Cam. Cộng đồng này bao gồm người nhập cư và người tị nạn. Vẫn còn rất nhiều định kiến xung quanh bệnh viêm gan B trong cộng đồng người Việt ở đây. Nhiều người vẫn tin rằng họ có thể bị nhiễm viêm gan B khi ăn chung với người bị dương tính. Trong cộng đồng người Việt có câu: “Quét nhà thì ra rác”, đây là một thành ngữ lảng tránh, ví dụ như nếu không đi khám bác sĩ, thì sẽ không biết mình bị bệnh. Về mặt văn hoá, thì thường chỉ chia sẻ những điều tốt đẹp. Còn có sự thành kiến xoay quanh việc tìm kiếm sự giúp đỡ. Vì vậy thường không nên chia sẻ về việc  bản thân đang gặp khó khăn hoặc bộc lộ sự yếu đuối, điều này có thể khiến người ta chìm đắm trong nỗi đau của bản thân 

Ngoài sự thành kiến, nhiều người còn phải đối mặt với các vấn đề sức khoẻ tinh thần không được chẩn đoán và nhiều khó khăn khi chuyển đến một đất nước mới. Trong cộng đồng, tỷ lệ người có bảo hiểm cũng thấp hơn, dẫn đến việc nhận dịch vụ chăm sóc y tế định kỳ trở nên khó khăn. Cộng đồng người Á Châu cũng phải đối mặt với quan niệm sai lầm về thiểu số mẫu mực, điều này có thể gây hại vì nhiều người cho rằng người Châu Á có bằng cấp cao và thu nhập ổn định, điều này không phải lúc nào cũng đúng.  

Nhiều người VACF giúp đỡ chỉ nói một ít tiếng Anh hoặc hoàn toàn không nói tiếng Anh. Khi những người này đến nước Mỹ, họ cần tìm việc làm ngay và thường bị xếp vào nhóm lao động tay nghề thấp. Rất khó để những người nhập cư và tị nạn mới này có thể thăng tiến. Tuy nhiên, nhiều người vẫn có được động lực làm việc bằng cách tạo ra những cơ hội tốt hơn cho gia đình và con cái họ. 

Một số thách thức VACF gặp phải trong việc giải quyết các mối lo ngại về sức khoẻ của cộng đồng là gì? 

Các thử thách lớn nhất là thành kiến đối với bệnh tật và việc có được tài liệu thích hợp về mặt văn hoá và ngôn ngữ. Ngôn ngữ rất phức tạp. Các làn sóng nhập cư khác nhau ảnh hưởng đến cách giao tiếp với mọi người vì ngôn ngữ thay đổi theo thời gian, do đó việc tìm kiếm sự cân bằng giữa ngôn từ cũ và mới hơn là rất quan trọng. Đây tiếp tục là một quá trình học hỏi đối với tôi vì tôi ngày càng tiếp xúc nhiều hơn với mọi người trong cộng đồng. Việc đối phó với thành kiến và rào cản về ngôn ngữ và văn hoá là quan trọng và khó khăn, nhưng đó cũng là phần đáng quý nhất trong công việc này. 

Tại sao cô nghĩ rằng tài liệu tham khảo về bệnh viêm gan B và ung thư gan lại rất quan trọng cho cộng đồng của cô? 

Có được các tài liệu là điều quan trọng vì tri thức là sức mạnh. Chìa khoá để làm tốt hơn là sự hiểu biết và kiến thức đến từ việc học hỏi. Mọi người sẽ không biết điều gì là tốt nhất cho mình nếu họ không có đủ thông tin, điều này cần được củng cố thông qua việc lặp đi lặp lại nhiều lần. Nếu mọi người làm việc gì đó mà không hiểu tại sao phải làm vậy thì hành vi đó sẽ không kéo dài. Nhưng nếu họ hiểu, họ có thể tiếp tục những hành vi đó và giúp truyền bá thông tin đến những người khác. 

Kinh nghiệm của cô trong việc thực hiện các nhóm thảo luận và phục vụ trong ban cố vấn để cung cấp thông tin về chiến dịch Learn the Link là gì? 

Tôi đã có mặt để hỗ trợ và quan sát nhóm thảo luận. Tôi nhớ là các thành viên cộng đồng đã tham gia rất tích cực. Họ có kinh nghiệm cá nhân về bệnh viêm gan, điều này giúp họ có động lực để tham gia nhiệt tình hơn. Đó là một không gian an toàn để họ đóng góp ý kiến. Việc trở thành một phần của quá trình này đã mang lại sức mạnh cho họ và khiến họ cảm thấy được lắng nghe. Nỗ lực của dự án này là nhằm tạo ra các tài liệu phù hợp về mặt văn hoá và tìm kiếm phản hồi từ cộng đồng, qua đó làm mọi người cảm thấy như họ đã đóng góp cho một điều gì đó quan trọng và có ý nghĩa. 

Khi phục vụ trong ban cố vấn, tôi nhớ rằng nhóm chúng tôi đã được tập hợp lại từ nhiều cộng đồng khác nhau và chúng tôi đã đưa ra những suy nghĩ và phản hồi về dự án. Tôi đã có cơ hội được nghe những nhu cầu, lo ngại, và ý kiến phản hồi từ những cộng đồng mà VACF thường không làm việc chung. Tôi nhận ra rằng có nhiều điểm tương đồng giữa các cộng đồng khác nhau và thật hữu ích khi có cơ hội tìm hiểu thêm về các cộng đồng khác. Nhìn thấy mọi người đưa ra quan điểm của họ và lắng nghe những điểm tương đồng cũng như đặc trưng là một trải nghiệm thú vị. 

Tại sao việc các tổ chức phải nói chuyện trực tiếp với các thành viên cộng đồng khi tạo ra các chiến dịch như “Learn the Link” là quan trọng?  

Tập trung vào cộng đồng là điều quan trọng đối với bất kỳ chiến dịch hoặc hoạt động nào. Để giúp đỡ cho cộng đồng, chúng ta phải lắng nghe họ. Chúng ta không muốn tạo ra thứ gì đó mà chúng ta cho là tốt nhất nhưng lại không phù hợp với những người mà lẽ ra nó phải phù hợp với. Sự kết nối và mối quan hệ trực tiếp mang đến cho các thành viên cộng đồng một cảm giác thoải mái khi chia sẻ ý kiến là chìa khoá để thành công trong việc tiếp cận và nâng cao nhận thức. 

Cách hiệu quả nhất để các tổ chức tương tác với cộng đồng của cô là gì? 

Cách hiệu quả nhất để tương tác với cộng đồng là gặp gỡ họ ở những nơi họ thường lui tới. Sẵn sàng đi ra ngoài và tìm kiếm các thành viên cộng đồng, và cởi mở để hiểu biết nhu cầu cũng như nỗi lo của họ là điều quan trọng. Chúng ta không thể chỉ làm việc trong khung giờ bình thường từ 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều, phải ra ngoài và tìm hiểu cộng đồng ở ngoài giờ làm việc thông thường. VACF cố gắng linh hoạt trong giờ giấc để gặp gỡ các thành viên cộng đồng, tổ chức các buổi họp mặt vào cuối tuần, ở chùa hoặc công viên. Chúng tôi cố gắng lắng nghe, thấu hiểu và xây dựng mối quan hệ bền vững. 

Hiểu được sự khác biệt về văn hoá và giữa các thế hệ cũng rất quan trọng. Đặc biệt đối với người Việt, lời truyền miệng có sức mạnh rất lớn. Thông tin lan truyền trong cộng đồng thông qua việc truyền miệng có thể lan truyền như cháy rừng. 

Kết nối với các nhà lãnh đạo cộng đồng, những người và tổ chức đang làm việc trực tiếp với cộng đồng là một cách khác để kết nối với mọi người. Điều này bắt nguồn từ hoàn cảnh nhập cư và tị nạn; những người trải qua chiến tranh có thể khó tin tưởng hơn vào các cơ quan chính quyền nhưng lại tin tưởng vào những người mà họ đã xây dựng mối quan hệ tốt với. 

Cô có suy nghĩ hoặc nhận xét nào khác về chiến dịch “Learn the Link” và tiềm năng của nó trong việc cải thiện các hoạt động chăm sóc sức khoẻ của người dân trong cộng đồng của cô không? Có tài liệu nào khác mà cô hy vọng sẽ thấy trong tương lai không?  

Tôi đã xem qua các tài liệu khi chúng được phổ biến và đã chia sẻ tài liệu cho một nhân viên mới xem, và tôi thấy rằng tất cả các tài liệu đều bằng tiếng Anh. Khi tất cả các bản dịch đều có sẵn, sẽ thật tuyệt khi có thể chia sẻ không chỉ với cộng đồng mà còn với những người làm việc với cộng đồng nữa. Viêm gan B có thể không phải ưu tiên hàng đầu của mọi người, nhưng với sự quảng bá, những tài liệu này có thể nhắc nhở mọi người rằng kẻ giết người thầm lặng này vẫn tồn tại và có sẵn các nguồn hỗ trợ khi họ cần đến. 

Kinh nghiệm của cô trong việc giúp đánh giá và chỉnh sửa một trong những bản thảo khoa học cuối trước khi nó được gửi đi để xuất bản từ dự án này là gì? 

Có rất nhiều thông tin để đọc! Việc tham dự các buổi họp cố vấn, tham dự các nhóm thảo luận, và đọc bản thảo đã được chia ra thực hiện trong một khoảng thời gian dài. Rất thú vị khi được đọc bản tóm tắt tất cả những công việc đã được hoàn tất. Đó là một cơ hội tốt để ôn lại kiến thức và tôi cũng thích đọc những câu trích dẫn đã để lại cho bản thân mình ấn tượng sâu sắc. Các cộng đồng khác có nhiều điểm chung với cộng đồng người Việt, cho nên rất tuyệt khi được hợp tác cùng nhau vì tất cả chúng ta đều cùng đang cùng làm công việc ý nghĩa này 

Click here to read the original blog post in English.

What Are You Doing for World Hepatitis Day?

 

What Are You Doing For World Hepatitis Day?

Every July 28, we celebrate World Hepatitis Day in honor of Dr. Baruch Blumberg’s birthday. Dr. Blumberg discovered the hepatitis B virus in 1967 and subsequently developed the hepatitis B vaccine two years later in 1969. We commemorate World Hepatitis Day by raising awareness about viral hepatitis. With almost 300 million individuals living with hepatitis B worldwide, it is so important to bring awareness to this preventable and treatable disease to create meaningful change. This year, the World Hepatitis Alliance’s theme is Hepatitis Can’t Wait.  Their campaign highlights how we cannot wait to get tested, vaccinated, reduce stigma and discrimination, and we can’t wait to act. You can join their campaign here.

The Hepatitis B Foundation is dedicated to raising the profile of hepatitis B as an urgent public health problem, improving the quality of life for those living with hepatitis B and working towards eliminating hepatitis B related stigma and discrimination. This year we are elevating the voice of individuals living with hepatitis B by highlighting five new #BtheVoice videos from real people living in Nigeria. These audio recordings were captured by Catherine Freeland, MPH, Associate Director of Public Health at the Hepatitis B Foundation during a recent trip to Nigeria where she worked on enhancing and the need for timely birth dose to prevent mother to child transmission of hepatitis B.

We believe that elevating the voices of those who have hepatitis B is the best way to spread awareness for the need to find a cure, provide screening and treatment and work to fight stigma and discrimination. You can watch the videos here.

So, what will you do today to honor World Hepatitis Day?

It can be as simple as sharing hepatitis B related information on Facebook, Instagram, Twitter, WeChat, or WhatsApp. You could tell your friends and family about hepatitis B and how it impacts your life or people in your community. You can get involved with the Hepatitis Can’t Wait campaign by doing 1-minute actions, 10-minute actions, or longer actions! Your actions can be as simple as sharing a post on social media or more involved like getting in contact with your policymaker to encourage viral hepatitis prioritization.
Listen and Learn

Listen to our podcast: B Heppy! This podcast is part of our 300 Million Reasons campaign, a movement to improve awareness about hepatitis B and liver cancer worldwide, to promote engagement of key stakeholders, and to empower people impacted by hepatitis B to become vocal advocates. There are almost 300 million people around the world living with chronic hepatitis B infection, and we want to make sure each and every voice is heard.

We recently highlighted what other community organizations are doing to address hepatitis B in their in their regions– check it out here!

Become an Advocate

Become a Hep B Advocate! Sign up below to receive the latest news and updates about hep B policy issues, learn about upcoming advocacy events, and be notified of opportunities to take action and show your support for our policy initiatives. We’ll provide resources, information, and tools to help you:

  • Communicate effectively with your elected officials
  • Educate and engage your community on hepatitis B policy issues
  • Recruit and organize other hepatitis B advocates and champions in your community
  • Promote and participate in ongoing national, state, and local advocacy efforts

We recently learned that Optum has decided to remove Vemlidy as a covered medication for treating chronic hepatitis B from its health insurance plan. This action can have detrimental effects to people living with hepatitis B. In response to this decision, the Hepatitis B Foundation and Hep B United have drafted a letter urging Optum to reconsider its decision and immediately reinstate Vemlidy back on its formulary plan. Read the full letter here.

Happy World Hepatitis Day! Remember: Hepatitis Can’t Wait, Act Now!

 

Questions: info@hepb.org