Hep B Blog

Category Archives: World Hepatitis Day

Đọc về chiến dịch mới ra mắt “Learn the Link” của Hepatitis B Foundation cùng Cô Dung Hứa của Hội Ung Thư Việt Mỹ (VACF)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tháng này, chúng tôi có dịp trò chuyện với Dung Hứa của Vital Access Care Foundation, hay còn được biết đến với tên Vietnamese American Cancer Foundation – Hội Ung Thư Việt Mỹ. Dung và đội ngũ VACF liên tục làm việc để trợ giúp nhu cầu của cộng đồng người Việt tại Quận Cam, California và các khu vực lân cận. Dung cho chúng tôi biết về các kinh nghiệm trong việc ngăn ngừa bệnh viêm gan B và ung thư gan trong cộng đồng, cũng như sự đóng góp vào chiến dịch Learn the Link, chính thức khởi động vào tháng 2 năm 2024. Dung chia sẻ những thử thách mà mình phải đối mặt, những trải nghiệm quý giá và nhiều cách cô ấy làm việc để kết nối và nâng cao hiểu biết cho cộng đồng. 

Chiến dịch Learn the Link được tạo ra nhằm nâng cao nhận thức về mối liên hệ giữa bệnh viêm gan B mãn tính và ung thư gan một cách phù hợp về mặt văn hoá cho các cộng đồng chịu ảnh hưởng nặng nề nhất. Chiến dịch được thông tin thông qua việc trực tiếp nói chuyện với các thành viên trong cộng đồng và được xây dựng với việc tập trung và ưu tiên các nhu cầu của họ. Hepatitis B Foundation – Quỹ Viêm Gan B đã tổ chức các nhóm thảo luận và thành lập một ban cố vấn để tìm hiểu về nhu cầu và lo ngại của cộng đồng, qua đó tạo ra tài liệu tham khảo thích hợp với các nền văn hoá khác nhau. 

Cô có thể giới thiệu về bản thân và cơ quan của cô được không? 

Tên tôi là Dung và tôi hiện đang làm việc tại Vital Access Care Foundation – Hội Ung Thư Việt Mỹ. VACF vừa chính thức đổi sang tên tiếng Anh mới vì đã mở rộng các dịch vụ không chỉ tập trung vào bệnh ung thư, tuy nhiên chương trình Hướng Dẫn Toàn Vẹn về Ung Thư, và chương trình về Viêm Gan B – Ung Thư Gan vẫn là trọng tâm chính. VACF được thành lập vào năm 1998 và cung cấp các dịch vụ hỗ trợ chung về ung thư, sau này phát triển thành chương trình tập trung vào bệnh ung thư vú. Vào năm 2003, VACF bắt đầu các chương trình về gan và viêm gan B. Một trong những người sáng lập VACF là bác sĩ chuyên khoa ung thư và một người sáng lập khác là bác sĩ chuyên khoa tiêu hoá, hai bác sĩ này giúp tư vấn và hướng dẫn cho chương trình viêm gan B và ung thư gan của VACF. 

Cô có thể cho tôi biết về các chương trình của VACF nhằm ngăn ngừa trực tiếp bệnh viêm gan B và ung thư gan không? 

Các chương trình về viêm gan B và ung thư gan của VACF tập trung vào cộng đồng người Việt. VACF cung cấp dịch vụ tiếp cận, nâng cao hiểu biết, hướng dẫn bệnh nhân và xét nghiệm truy tầm bệnh. VACF bắt đầu bằng việc phổ biến thông tin vì nhiều người trong cộng đồng không biết về bệnh viêm gan B. VACF tổ chức các buổi truy tầm cho cộng đồng tại nhà thờ và các sự kiện văn hoá. Mọi người thường hay đồng ý làm xét nghiệm khi VACF tổ chức truy tầm ở các sự kiện này. Nếu ai đó xét nghiệm dương tính với viêm gan B, VACF sẽ hướng dẫn và kết nối họ tới dịch vụ chăm sóc. Nếu có ai cần tiêm ngừa, họ sẽ được hướng dẫn đi tiêm ngừa. Nếu gặp phải một trường hợp phức tạp hơn, nhân viên sẽ tham khảo ý kiến một trong những thành viên trong Hội Đồng Quản Trị để có tư vấn chuyên nghiệp miễn phí. Trong thời gian đại dịch, VACF đã liên kết dịch vụ viêm gan B COVID19, khuyến khích mọi người tiêm vắc xin COVID-19 và xét nghiệm viêm gan B cùng lúc. VACF đã vận dụng kinh nghiệm tiêm ngừa vắc xin đã có từ trước và rất ngạc nhiên là nhiều người sẵn sàng ‘bị chích” hai lần trong một ngày. 

Cô có thể cho tôi biết về cộng đồng mà VACF phục vụ không? 

VACF tập trung vào cộng đồng người Mỹ gốc Việt tại Quận Cam. Cộng đồng này bao gồm người nhập cư và người tị nạn. Vẫn còn rất nhiều định kiến xung quanh bệnh viêm gan B trong cộng đồng người Việt ở đây. Nhiều người vẫn tin rằng họ có thể bị nhiễm viêm gan B khi ăn chung với người bị dương tính. Trong cộng đồng người Việt có câu: “Quét nhà thì ra rác”, đây là một thành ngữ lảng tránh, ví dụ như nếu không đi khám bác sĩ, thì sẽ không biết mình bị bệnh. Về mặt văn hoá, thì thường chỉ chia sẻ những điều tốt đẹp. Còn có sự thành kiến xoay quanh việc tìm kiếm sự giúp đỡ. Vì vậy thường không nên chia sẻ về việc  bản thân đang gặp khó khăn hoặc bộc lộ sự yếu đuối, điều này có thể khiến người ta chìm đắm trong nỗi đau của bản thân 

Ngoài sự thành kiến, nhiều người còn phải đối mặt với các vấn đề sức khoẻ tinh thần không được chẩn đoán và nhiều khó khăn khi chuyển đến một đất nước mới. Trong cộng đồng, tỷ lệ người có bảo hiểm cũng thấp hơn, dẫn đến việc nhận dịch vụ chăm sóc y tế định kỳ trở nên khó khăn. Cộng đồng người Á Châu cũng phải đối mặt với quan niệm sai lầm về thiểu số mẫu mực, điều này có thể gây hại vì nhiều người cho rằng người Châu Á có bằng cấp cao và thu nhập ổn định, điều này không phải lúc nào cũng đúng.  

Nhiều người VACF giúp đỡ chỉ nói một ít tiếng Anh hoặc hoàn toàn không nói tiếng Anh. Khi những người này đến nước Mỹ, họ cần tìm việc làm ngay và thường bị xếp vào nhóm lao động tay nghề thấp. Rất khó để những người nhập cư và tị nạn mới này có thể thăng tiến. Tuy nhiên, nhiều người vẫn có được động lực làm việc bằng cách tạo ra những cơ hội tốt hơn cho gia đình và con cái họ. 

Một số thách thức VACF gặp phải trong việc giải quyết các mối lo ngại về sức khoẻ của cộng đồng là gì? 

Các thử thách lớn nhất là thành kiến đối với bệnh tật và việc có được tài liệu thích hợp về mặt văn hoá và ngôn ngữ. Ngôn ngữ rất phức tạp. Các làn sóng nhập cư khác nhau ảnh hưởng đến cách giao tiếp với mọi người vì ngôn ngữ thay đổi theo thời gian, do đó việc tìm kiếm sự cân bằng giữa ngôn từ cũ và mới hơn là rất quan trọng. Đây tiếp tục là một quá trình học hỏi đối với tôi vì tôi ngày càng tiếp xúc nhiều hơn với mọi người trong cộng đồng. Việc đối phó với thành kiến và rào cản về ngôn ngữ và văn hoá là quan trọng và khó khăn, nhưng đó cũng là phần đáng quý nhất trong công việc này. 

Tại sao cô nghĩ rằng tài liệu tham khảo về bệnh viêm gan B và ung thư gan lại rất quan trọng cho cộng đồng của cô? 

Có được các tài liệu là điều quan trọng vì tri thức là sức mạnh. Chìa khoá để làm tốt hơn là sự hiểu biết và kiến thức đến từ việc học hỏi. Mọi người sẽ không biết điều gì là tốt nhất cho mình nếu họ không có đủ thông tin, điều này cần được củng cố thông qua việc lặp đi lặp lại nhiều lần. Nếu mọi người làm việc gì đó mà không hiểu tại sao phải làm vậy thì hành vi đó sẽ không kéo dài. Nhưng nếu họ hiểu, họ có thể tiếp tục những hành vi đó và giúp truyền bá thông tin đến những người khác. 

Kinh nghiệm của cô trong việc thực hiện các nhóm thảo luận và phục vụ trong ban cố vấn để cung cấp thông tin về chiến dịch Learn the Link là gì? 

Tôi đã có mặt để hỗ trợ và quan sát nhóm thảo luận. Tôi nhớ là các thành viên cộng đồng đã tham gia rất tích cực. Họ có kinh nghiệm cá nhân về bệnh viêm gan, điều này giúp họ có động lực để tham gia nhiệt tình hơn. Đó là một không gian an toàn để họ đóng góp ý kiến. Việc trở thành một phần của quá trình này đã mang lại sức mạnh cho họ và khiến họ cảm thấy được lắng nghe. Nỗ lực của dự án này là nhằm tạo ra các tài liệu phù hợp về mặt văn hoá và tìm kiếm phản hồi từ cộng đồng, qua đó làm mọi người cảm thấy như họ đã đóng góp cho một điều gì đó quan trọng và có ý nghĩa. 

Khi phục vụ trong ban cố vấn, tôi nhớ rằng nhóm chúng tôi đã được tập hợp lại từ nhiều cộng đồng khác nhau và chúng tôi đã đưa ra những suy nghĩ và phản hồi về dự án. Tôi đã có cơ hội được nghe những nhu cầu, lo ngại, và ý kiến phản hồi từ những cộng đồng mà VACF thường không làm việc chung. Tôi nhận ra rằng có nhiều điểm tương đồng giữa các cộng đồng khác nhau và thật hữu ích khi có cơ hội tìm hiểu thêm về các cộng đồng khác. Nhìn thấy mọi người đưa ra quan điểm của họ và lắng nghe những điểm tương đồng cũng như đặc trưng là một trải nghiệm thú vị. 

Tại sao việc các tổ chức phải nói chuyện trực tiếp với các thành viên cộng đồng khi tạo ra các chiến dịch như “Learn the Link” là quan trọng?  

Tập trung vào cộng đồng là điều quan trọng đối với bất kỳ chiến dịch hoặc hoạt động nào. Để giúp đỡ cho cộng đồng, chúng ta phải lắng nghe họ. Chúng ta không muốn tạo ra thứ gì đó mà chúng ta cho là tốt nhất nhưng lại không phù hợp với những người mà lẽ ra nó phải phù hợp với. Sự kết nối và mối quan hệ trực tiếp mang đến cho các thành viên cộng đồng một cảm giác thoải mái khi chia sẻ ý kiến là chìa khoá để thành công trong việc tiếp cận và nâng cao nhận thức. 

Cách hiệu quả nhất để các tổ chức tương tác với cộng đồng của cô là gì? 

Cách hiệu quả nhất để tương tác với cộng đồng là gặp gỡ họ ở những nơi họ thường lui tới. Sẵn sàng đi ra ngoài và tìm kiếm các thành viên cộng đồng, và cởi mở để hiểu biết nhu cầu cũng như nỗi lo của họ là điều quan trọng. Chúng ta không thể chỉ làm việc trong khung giờ bình thường từ 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều, phải ra ngoài và tìm hiểu cộng đồng ở ngoài giờ làm việc thông thường. VACF cố gắng linh hoạt trong giờ giấc để gặp gỡ các thành viên cộng đồng, tổ chức các buổi họp mặt vào cuối tuần, ở chùa hoặc công viên. Chúng tôi cố gắng lắng nghe, thấu hiểu và xây dựng mối quan hệ bền vững. 

Hiểu được sự khác biệt về văn hoá và giữa các thế hệ cũng rất quan trọng. Đặc biệt đối với người Việt, lời truyền miệng có sức mạnh rất lớn. Thông tin lan truyền trong cộng đồng thông qua việc truyền miệng có thể lan truyền như cháy rừng. 

Kết nối với các nhà lãnh đạo cộng đồng, những người và tổ chức đang làm việc trực tiếp với cộng đồng là một cách khác để kết nối với mọi người. Điều này bắt nguồn từ hoàn cảnh nhập cư và tị nạn; những người trải qua chiến tranh có thể khó tin tưởng hơn vào các cơ quan chính quyền nhưng lại tin tưởng vào những người mà họ đã xây dựng mối quan hệ tốt với. 

Cô có suy nghĩ hoặc nhận xét nào khác về chiến dịch “Learn the Link” và tiềm năng của nó trong việc cải thiện các hoạt động chăm sóc sức khoẻ của người dân trong cộng đồng của cô không? Có tài liệu nào khác mà cô hy vọng sẽ thấy trong tương lai không?  

Tôi đã xem qua các tài liệu khi chúng được phổ biến và đã chia sẻ tài liệu cho một nhân viên mới xem, và tôi thấy rằng tất cả các tài liệu đều bằng tiếng Anh. Khi tất cả các bản dịch đều có sẵn, sẽ thật tuyệt khi có thể chia sẻ không chỉ với cộng đồng mà còn với những người làm việc với cộng đồng nữa. Viêm gan B có thể không phải ưu tiên hàng đầu của mọi người, nhưng với sự quảng bá, những tài liệu này có thể nhắc nhở mọi người rằng kẻ giết người thầm lặng này vẫn tồn tại và có sẵn các nguồn hỗ trợ khi họ cần đến. 

Kinh nghiệm của cô trong việc giúp đánh giá và chỉnh sửa một trong những bản thảo khoa học cuối trước khi nó được gửi đi để xuất bản từ dự án này là gì? 

Có rất nhiều thông tin để đọc! Việc tham dự các buổi họp cố vấn, tham dự các nhóm thảo luận, và đọc bản thảo đã được chia ra thực hiện trong một khoảng thời gian dài. Rất thú vị khi được đọc bản tóm tắt tất cả những công việc đã được hoàn tất. Đó là một cơ hội tốt để ôn lại kiến thức và tôi cũng thích đọc những câu trích dẫn đã để lại cho bản thân mình ấn tượng sâu sắc. Các cộng đồng khác có nhiều điểm chung với cộng đồng người Việt, cho nên rất tuyệt khi được hợp tác cùng nhau vì tất cả chúng ta đều cùng đang cùng làm công việc ý nghĩa này 

Click here to read the original blog post in English.

What Are You Doing for World Hepatitis Day?

 

What Are You Doing For World Hepatitis Day?

Every July 28, we celebrate World Hepatitis Day in honor of Dr. Baruch Blumberg’s birthday. Dr. Blumberg discovered the hepatitis B virus in 1967 and subsequently developed the hepatitis B vaccine two years later in 1969. We commemorate World Hepatitis Day by raising awareness about viral hepatitis. With almost 300 million individuals living with hepatitis B worldwide, it is so important to bring awareness to this preventable and treatable disease to create meaningful change. This year, the World Hepatitis Alliance’s theme is Hepatitis Can’t Wait.  Their campaign highlights how we cannot wait to get tested, vaccinated, reduce stigma and discrimination, and we can’t wait to act. You can join their campaign here.

The Hepatitis B Foundation is dedicated to raising the profile of hepatitis B as an urgent public health problem, improving the quality of life for those living with hepatitis B and working towards eliminating hepatitis B related stigma and discrimination. This year we are elevating the voice of individuals living with hepatitis B by highlighting five new #BtheVoice videos from real people living in Nigeria. These audio recordings were captured by Catherine Freeland, MPH, Associate Director of Public Health at the Hepatitis B Foundation during a recent trip to Nigeria where she worked on enhancing and the need for timely birth dose to prevent mother to child transmission of hepatitis B.

We believe that elevating the voices of those who have hepatitis B is the best way to spread awareness for the need to find a cure, provide screening and treatment and work to fight stigma and discrimination. You can watch the videos here.

So, what will you do today to honor World Hepatitis Day?

It can be as simple as sharing hepatitis B related information on Facebook, Instagram, Twitter, WeChat, or WhatsApp. You could tell your friends and family about hepatitis B and how it impacts your life or people in your community. You can get involved with the Hepatitis Can’t Wait campaign by doing 1-minute actions, 10-minute actions, or longer actions! Your actions can be as simple as sharing a post on social media or more involved like getting in contact with your policymaker to encourage viral hepatitis prioritization.
Listen and Learn

Listen to our podcast: B Heppy! This podcast is part of our 300 Million Reasons campaign, a movement to improve awareness about hepatitis B and liver cancer worldwide, to promote engagement of key stakeholders, and to empower people impacted by hepatitis B to become vocal advocates. There are almost 300 million people around the world living with chronic hepatitis B infection, and we want to make sure each and every voice is heard.

We recently highlighted what other community organizations are doing to address hepatitis B in their in their regions– check it out here!

Become an Advocate

Become a Hep B Advocate! Sign up below to receive the latest news and updates about hep B policy issues, learn about upcoming advocacy events, and be notified of opportunities to take action and show your support for our policy initiatives. We’ll provide resources, information, and tools to help you:

  • Communicate effectively with your elected officials
  • Educate and engage your community on hepatitis B policy issues
  • Recruit and organize other hepatitis B advocates and champions in your community
  • Promote and participate in ongoing national, state, and local advocacy efforts

We recently learned that Optum has decided to remove Vemlidy as a covered medication for treating chronic hepatitis B from its health insurance plan. This action can have detrimental effects to people living with hepatitis B. In response to this decision, the Hepatitis B Foundation and Hep B United have drafted a letter urging Optum to reconsider its decision and immediately reinstate Vemlidy back on its formulary plan. Read the full letter here.

Happy World Hepatitis Day! Remember: Hepatitis Can’t Wait, Act Now!

 

Questions: info@hepb.org

#ThrowbackWHD: Hep B United Summits, Advocacy Days and World Hepatitis Days Through The Years

 

While we were not able to gather together for our annual Hep B United Summit this World Hepatitis Day to discuss best practices, advocate on Capitol Hill, and innovate ideas together to improve testing,  hep B vaccination and linkage to care and treatment for hep B in our communities, we did have our Virtual Week of Advocacy. Hep B advocates emailed their Congress members to ensure policy priorities include provisions for hepatitis B elimination -specifically supporting funding for a hep B cure and CDC viral hepatitis programs.  You too can advocate for hepatitis B elimination here! The templates make it so easy!

To learn more about past  Hep B United Summits, check out previous summit agendas and presentations here.

Join us today, World Hepatitis Day, for a Twitter Storm all day long sharing  memories, pics and videos  from past Hep B United Summits,  Advocacy Days and  World Hepatitis Day events.  Tag your posts and pics with #ThrowbackWHD, #WorldHepatitisDay, and #HepBUnite. Be sure to tag @HepBUnited and @HepBFoundation on Instagram, Twitter, or Facebook!

292 Million People Worldwide Have Hepatitis B – So Why Do We Feel Alone?

 

Hepatitis B is the global pandemic no one talks about, yet 292 million people worldwide have been infected. In 2015, the World Health Organization estimated that hepatitis B caused 887,000 deaths annually.

Today, 292 million people have chronic hepatitis B1. Despite the availability of an effective vaccine, the number of people living with hepatitis B virus is projected to remain at the current, unacceptably high level for decades and cause 20 million deaths through 2030.

How can this happen? Viral hepatitis infection and death rates far outstrip that of ebola and zika. In fact, you have to combine the death toll from HIV and tuberculosis to find human suffering on par with what viral hepatitis causes around the world each year. How has this pandemic remained so hidden and ignored for so long? There are several factors that have kept hepatitis B off public health’s global radar. It’s a complicated, silent infection, often with few or no symptoms. Those who have it have been silenced by shame and ignorance, and more than two-thirds of those infected with hepatitis B have never been tested and are unaware of their positive status.

And then there’s avoidance by the global healthcare community. The development of a hepatitis B vaccine 40 years ago was thought to signal the death knell of this disease. While new infections have plummeted in North America and Europe, in impoverished countries, the vaccine is often not available or too expensive and infected mothers continue to unknowingly infect their children at birth.

There have been successful hepatitis B immunization campaigns around the world, even in poor, remote areas, but there’s a catch. The Global Vaccine Alliance (Gavi) provides a free hepatitis B pentavalent vaccine which is effective in children starting at 6 weeks of age. To break the mother-to-child infection cycle, a different and more costly hepatitis B vaccine must be administered as-soon-as-possible, within 12 hours of birth. However, this vaccine is often unavailable and out-of-reach financially in rural Africa and Asia, which is why chronic hepatitis B rates remain stubbornly high and are projected to remain unchanged.

To successfully combat hepatitis B, communities need to launch campaigns that combat stigma and teach how to prevent the spread of the disease through education and immunization. They need the resources to test people for hepatitis B and vaccinate those who need it. They also need to teach healthcare providers how to treat patients with liver damage.

Fortunately, we have started to see change. On May 28, 2016, at the United Nations World Health Assembly, 194 countries made a historic commitment to eliminate viral hepatitis by 2030. The Global Health Sector Strategy for Viral Hepatitis pledges to reduce deaths from hepatitis B and C by 65 percent and increase treatment by 80 percent. This action is the greatest global commitment to viral hepatitis ever taken.

On July 28, 2016, a campaign called NOhep, the first global movement to eliminate viral hepatitis, launched on World Hepatitis Day by the World Hepatitis Alliance. This day was chosen to mark the birthday of Baruch S. Blumberg, MD, D.Phil, who won the Nobel Prize in Medicine for the discovery of the hepatitis B virus.

Many of our partners and other organizations around the world are raising awareness to highlight World Hepatitis Day. Here are some of the activities you can support.

WHO – The World Health Organization is celebrating World Hepatitis Day through its theme: Hepatitis-free future with a strong focus on perinatal transmission. Read more about their efforts here. You can register to join their global virtual event, WHO Commemoration of World Hepatitis Day, on July 28th 1pm-3:15pm CEST here.

Hep B United – Yesterday, in anticipation of World Hepatitis Day, Hep B United kicked off a week of action with a call where we heard about the importance of hepatitis B elimination from hepatitis B advocates and representatives Judy Chu and Grace Meng. You can advocate for hepatitis B elimination here.

Hep B United and the Hepatitis B Foundation will have a #ThrowbackWHD twitter storm all day July 28th,  World Hepatitis Day! Partners and hepatitis B advocates are encouraged to share memories from past in-person Hep B United Summits and Advocacy Days.  Share your memories, pics, and videos with the hashtags: #ThrowbackWHD #WorldHepatitisDay and #Hepbunite.

Global Liver Institute – On July 28 at 12:30pm-1pm ET, the Global Liver Institute will host GLI LIVE on the Global Liver Institute’s Facebook page. Dr Chari Cohen will discuss the progress and challenges with eliminating hepatitis B globally, and strategies for commemorating World Hepatitis Day.

DiaSorin hosts Dr. Robert Gish, renowned hepatologist and HBF medical director – July 28th, 12 pm ET. Register now for Laboratory Testing for Viral Hepatitis: What’s new and what has changed?

Hep Free Hawaii – On World Hepatitis Day, July 28th at 12pm HST, Hep Free Hawaii will unveil Hawaii’s first Hepatitis B Elimination Strategy. More information and registration here!

CEVHAP and Burnet Institute – The Coalition to Eradicate Viral Hepatitis in Asian Pacific and the Burnet Institute is hosting a webinar on July 24th at 11am (GMT+5) to discuss access to hepatitis care, the world of hepatitis amidst the COVID-19 pandemic, and literacy on COVID-19 and hepatitis. You can stream it here.

You can be part of this global social justice movement. Take action, speak out, and join the effort to eliminate viral hepatitis by 2030. In anticipation of World Hepatitis Day 2020, NOhep is asking you to urge governments worldwide to uphold their commitment to eliminate hepatitis B. Add your voice to the open letter here.

For more information, visit the NOhep website, the Hepatitis B Foundation website or Hep B United’s website to learn how to lend your voice to this fight and to help address hepatitis and save lives in your community.

 

Reference

  1. Razavi H. (2020). Global Epidemiology of Viral Hepatitis. Gastroenterology clinics of North America, 49(2), 179–189. https://doi.org/10.1016/j.gtc.2020.01.001