Hepatitis B Foundation

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Historias personales: los sueños se puede hacer realidad

La historia de una joven guatemalteca

Mi vida cambió completamente el 16 de noviembre de 1997.  Todavía recuerdo la mañana de aquel domingo.  Estaba por desayunar cuando, repentinamente, me desmayé.  Dos semanas después el cuerpo me picaba y mi ojos y piel se había tornado de color amarillo.  Fui al doctor, quien me sugirió que me hiciera un ultrasonido abdominal y unos exámenes de sangre.  Luego, me recomendó que me quedara una semana en el hospital.

Su diagnóstico fue: hepatitis A con una coinfección de hepatitis B.  En ese momento no  entendí lo que dijo, sin embargo recuerdo muy bien lo siguiente, “Te recuperarás de la hepatitis A, pero lo que me preocupa es tu hepatitis B porque no tiene cura.  Mucha gente muere anualmente de cáncer en el hígado o cirrosis como consecuencia de hepatitis B”

Tenía solamente 21 años y puedo expresar en dos palabras lo que sentí en ese momento   -estaba devastada-.  También me sentía frustrada porque por segunda vez en 18 meses, tuve que interrumpir mis estudios universitarios en Ingeniería Química.  Otros médicos me fueron a visitar al hospital y me preguntaron cosas relacionadas a mi vida personal.  Si era drogadicta y con cuántos hombres había tenido relaciones sexuales.  La verdad es que ni era drogadicta ni había tenido relaciones sexuales.  Es importante mencionar esto porque erróneamente se asume que la hepatitis B solamente se puede adquirir a través del uso de drogas intravenosas y sexo sin protección.

Pasé muchos años llorando, quejándome, culpando a otros y jugando el papel de víctima, hasta que me di cuenta que solamente hay dos soluciones para situaciones como ésta: te sientas y lloras o disfrutas de la belleza de estar vivo y haces que cada día cuente.  Me decidí por la segunda.

El año pasado me hicieron una biopsia en el hígado y prometí que si el resultado era negativo para cirrosis, viviría para hacer dos de mis sueños realidad: estudiar una especialización en hepatitis B y crear una fundación en mi país.  El día ayude a que en mi país se puedan proveer exámenes de laboratorio para el control de la hepatitis B, vacunas gratuitas y tratamientos al alcance de los presupuestos de las personas que los necesiten, sentiré que no viví algunas inconveniencias en vano.

Luego de recibir buenas noticias acerca de los resultados de la biopsia, un día leyendo una de las ediciones de la revista B-Informed de la Fundación de Hepatitis B en Estados Unidos, me sentí profundamente inspirada a enviarle un correo electrónico al Dr. Block contándole mis sueños.  Honestamente, no imaginé que me fuera a responder.  Todavía recuerdo lo feliz que me sentí cuando leí que me había respondido casi de inmediato.

Mis sueños se están haciendo realidad con el apoyo y la motivación del Dr. Block y su esposa Joan, cofundadores de la Fundación de Hepatitis B en Estados Unidos.  Por años esta fundación ha sido no solamente una fuente de información, sino un lugar y un grupo de personas que realmente están comprometidos a ayudar a aquéllos afectados por la hepatitis B.  Esto me hace sentir que no estoy sola.
Finalmente, estoy bastante saludable para continuar mi vida normal.  He trabajado como maestra de ciencia por cinco años y el pasado noviembre completé un Bachelor en Ciencias.  Creo que este es el momento de comenzar mi viaje por el mundo de la investigación en la hepatitis B.

 

 

 

 

 

Personal stories: Dreams Can Come True

A Young Guatemalan Woman’s Story

My life completely changed on November 16 1997. I still remember that Sunday morning. I was going to have my breakfast when, suddenly, I fainted. Two weeks later, I had a rash over my whole body and my eyes and skin were yellow. I went to a doctor who ordered an ultrasound and blood tests. He recommended that I stay one week at the hospital.

My diagnosis: hepatitis A with a co-infection of hepatitis B. At the time I did not understand what my doctor said, but I remember him saying “You will recover from hepatitis A, but what concerns me is your hepatitis B because it does not have a cure. Many people die from liver cancer and cirrhosis as a consequence of hepatitis B.”

I was only 21 years old and can express in three words my feelings - I was shocked! I was also very frustrated because for the second time in 18 months, I had to interrupt my university studies in Chemical Engineering. Several doctors stopped by my hospital room to ask me questions about my personal life. They asked if I was a drug-addict and how many sex partners I had. The truth is, I was not a drug addict and I had never had sex. It is very important to mention this because it is wrongly assumed that you can only get hepatitis B through drugs and unprotected sex.

I spent many years crying, complaining, blaming and playing the role of victim, until I realized that there are just two solutions for situations like this: you sit and cry or, you enjoy the beauty of being alive and make every day count. I decided on the second choice.

In Guatemala it is not possible to get the HBV DNA and other important blood tests for this chronic disease. Fortunately, I have been very lucky. I have the best parents, family and friends who helped me travel to other countries to monitor my situation.

Last year I needed to get a liver biopsy and I promised that if the results were negative for cirrhosis, I would live to make two of my dreams come true: to study a specialization in hepatitis B and to create a foundation in my country. The day I can help to make sure that my country can provide free hepatitis B screenings, vaccines, and affordable treatments, I will feel that I did not pass through a couple of inconveniences in my life for nothing.

After receiving good news about my biopsy results, I happened to read the foundation’s B-Informed newsletter and was suddenly inspired to send an email to Dr. Block telling him about my dreams. Honestly, I never imagined that he was going to answer my email! I still remember how happy I felt when he answered my email almost immediately.

My dreams are coming true with the support and motivation of Dr. Block and his wife Joan, co-founders of the Hepatitis B Foundation. For years this foundation has been not only a source of information about hepatitis B, but a place and group of people who really care about those living with chronic hepatitis B. This makes me feel that I am not alone. Thank you!

Finally, I am healthy enough to continue my normal life. I have been working as a science teacher for five years and just completed my Bachelor’s degree this past November. I think that now is the moment to start my voyage to the world of hepatitis B research.